新华社重庆6月19日电（记者肖瑶、郑世昌）“命定的局限尽可永在，不服的挑战却不成顷刻或缺。”重庆市璧山区中学璧山中学二教室内，17岁的陈念念颖坐在轮椅上。恐慌的手在条记本上纪录下史铁生的这句话，好意思妙法子。

　　半岁时，陈念念颖被确诊患有脊髓肌肉萎缩症。这是种会逐渐打劫全身通顺才能的凄沧基因病，接诊大夫曾见告属，这类患儿大王人活不外3岁。17年间，重度脊柱侧弯迫使她先后吸收两次脊柱改变大手术，数十枚螺钉与两根金属棒植入胸椎至盆骨间，相沿起她的躯干。二次术后感染激励肺部并发症，她在ICU与死神周旋周，终脱离危急。

　　聊起那段日子，陈念念颖说：“每次术后醒来，王人会红运，我方又‘赚’来了次腾达，生命旅程中直非凡双慈爱的手在稳稳托住我。”

　　中考时，在门竖立的备用科场里，她在母亲全程陪伴下，考出了600多分的好收成，顺利考入当地中学璧山中学。入学后，她方位的班直在楼，去了爬楼的未便；学校为陪伴她上学的母亲准备了属寝室，配套了适配的生活重要，学杂用、伙食费也沿途减。陈念念颖说，这些匡助她王人记在心里，觉我方应该加勤勉，酬劳身边的善意。

　　陈念念颖的班主任衡文利先容，陈念念颖的收成稳居班前线景德镇铝皮保温工程，是个很是刻苦的孩子。　　班同学起庆祝陈念念颖17岁诞辰。新华社发

　　陈念念颖戴德的是，没东谈主刻意把她算作需要特殊和顺的对象。课间会有同学围在她桌边，聊聊近读的书、校园里的崭新事；体育课上，大会着她的轮椅到操场边，起看班球队测验；通顺会时，她坐在场边篇接篇写加油稿送到校播送台，同学把挂到她的轮椅扶手上，和她击掌共享欣喜。17岁诞辰那天，全班同学凑钱买了蛋糕，在教室里为她点起烛炬，和她起许下愿望。

　　“你看，设备保温施工我想活下去，大王人在帮我活下去。”陈念念颖说。

　　照旧，场世俗的伤风，王人可能让她的病情急剧加剧。作为脊髓肌肉萎缩症患者，她曾等来了国内款靶向疗药物诺西那生钠打针液的上市，但上市之初单针订价近70万元，年疗用度达数百万元，世俗庭力承担。2021年诺西那生钠成效纳入医保，单支价钱降至3.3万元，陈念念颖用上了医保价靶向药。章程用药后，病情发挥取得有减慢，原来不竭败落的通顺才能有了稳住的迹象。

　　这个永远笑着复兴记者问题的女孩，谈及父母时，却流下了眼泪。她说，父亲靠摆摊保管全活命，日夜倒置；母亲从小学年起就作念她的“属同桌”，夜里她戴着呼吸机睡眠，母亲总要醒好几次帮她转机面罩、算帐痰液。　　陈念念颖和母亲起在教室里学习。新华社记者 肖瑶 摄

　　“我未必候会羞愧，总认为是我的病困住了爸爸姆妈，他们本该有松驰的东谈主生。”她说。

　　“咱们从来莫得这么想过。”坐在身旁的母亲韩凤伸手合手住她的手：“有幸好像成为母女，咱们起勤勉‘怪’。”

　　轮椅很小，寰球却很大。陈念念颖说，往后想连接写东西，把我方的阅历纪录下来，也想多了解凄沧病意象的学问，帮到多和我方样的东谈主。这些对于存一火与前行的感受，她写成了短句诗，从次闯过手术关开动，每跨过谈坎，她就会在簿子上写下几行。

　　——“我谢世的意识地动山摇。”

　　——“丢弃昨日的千里重，发起明日的冲锋：3，2，1，跑！”

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